زندگی من
زندگی من

زندگی من

اتیسم آخر دنیا نیست

امروز مهد کودک میخواستن فسقلیهاروببرن سرزمین عجایب. پسر من خیلی از جاهای بازی میترسه ولی من فرستادم با مهد کودک بره. ولی تمام مدت دلم داشت مثل سیر و سرکه میجوشید میگفتم نکنه اونجا بترسه و قایم بشه ولی وقتی رفتم دنبالش مربیش گفت چندتا وسیله سوار شد فقط چرخشیها رو سوار نشد خوشحال شدم. با ما اگه بود همونا هم سوار نمیشد. 

کم کم داره فوبیاش از بین میره.

تجربه کادرمانی و گفتار درمانی و مهد کودک باعث شده  روز بروز پیشرفت کنه . اینا رو مینویسم تا مادرهایی که مشکل مثل من دارن بدونن اتیسم آخر دنیا نیست. پروسه درمان کند و طولانیه ولی اثر بخشه.

پیشرفتهایی که پسرم تو این مدت داشته:

افزایش ارتباط چشمی

قطع رفتارهای خودآزاری مثل کوبیدن سر به دیوار.

افزایش تنوع غذایی

دست یابی به مهارت هایی مثل قیچی کردن , پوشیدن و درآوردن برخی لباسهای خود, شستن دستها, باز و بسته کردن دکمه و... .

کاهش فوبیا از قرارگیری در برخی موقعیت ها مثل شهربازی و غیره

کاهش ترس از مطب پزشک و قطع قشقرق راه انداختن

افزایش هماهنگی دو دست و هماهنگی دست و چشم مثل نخ کردن مهره ها و کشیدن نقاشی.

علاقه به درست کردن کاردستی و  افزایش خلاقیت

انجام فعالیت های حل مسئله  

انجام دستور های 1 تا 3 مرحله ای

افزایش گفتار هدفمند و کاهش گفتار بیهوده

افزایش طول گفتار تا جملات ۴کلمه ای

افزایش حس همدردی 

کاهش رفتارهای پرخطر مثل دویدن وسط خیابان

توجه به آدرس ها مثلا بلد بودن آدرس سوپرمارکت   ها و لوازم التحریرها اطراف منزل و منزل اقوام خیلی نزدیک.

یادگرفتن شمارش اعداد از 1 تا۲۰.

یادگرفتن اشکال هندسی مثل مثلث, مربع , دایره, بیضی , لوزی و...

کاهش مقاومت در برابر تغییراتی مثل عوض شدن کانال تلویزیون, پوشیدن کفش یا لباس جدید و ...

درک مفاهیم متضادی چون بزرگ و کوچک,سرد و گرم و ...

افزایش تمرکز و توجه

همگام شدن با بچه های چهارتا پنج سال که گروه سنی خودش هست

و

خیلی پیشرفت های دیگری که ما رو به ادامه ی درمان امیدوار کرده.


با ما چیکار کردین

یه جایی دیدم نوشته بود همایشی در ترسیم مقام والای مادر اسم همایش هم نوشته بود همایش تکرار بی انتهای اتیسم . 

چقدر این جمله ها غم انگیزه ”مادران فرشته های اتیسم، تکرار بی انتهای اتیسم و …

نمی تونید کمکمون کنید حداقل با این جمله ها عذابمون ندید اتفاقا بچه های ما خاص تر و دوست داشتنی تر از بقیه بچه هان  من ترجیح میدم از این زاویه نگاه کنم. 

تنها نگرانی ما اینه که آموزش و پرورش بچه های مارو تو مدارس عادی ثبت نام نکنه که اونم الان که نگاه میکنم مگه آموزش و پرورش چه گلی به سر بقیه زده . 

من خودم تمام عمر بجای تفریح و شادی درس خوندم الانم یه فوق لیسانس بیکارم. 

ته ته هنر آموزش و پروش اینه که یه بچه ده ساله غمگین بیاره تو تلوزیون نمایش بده پسر ده ساله با کلمات قلمبه سلمبه بگه حمل بر خود ستایی نباشه و … آخرشم بفهمیم ولوو به هیچ پسر ده ساله ای شغل نداده همش دروغ بوده

. یا اینکه دختر بیست ساله ای تربیت میکنه که تو بهترین دانشگاه ایران درس بخونه ولی  چاره ای نداشته باشه جز اینکه به یه مرد متاهل چهل و خورده ای ساله سر شب اس ام اس بده ” دلم برات تنگ شده”.

اینا همه نشونه های عدم تربیت  یعنی آموزش پرورش وظیفه اش را غلط انجام داده هست و به ما یاد نداده چگونه خودمان خوشحال باشیم . 

دخترم درسش تو مدرسه خوبه ولی بهش میگم سعی کن اینقدر خوش باشی که  آخرش مثل اون دخترها نشی. دنبال یه مرد متاهل همسن پدرت نیفتی . بتونی خوشبختی رو درون خودت پیدا کنی.

پسرم هم هر راهی را برای زندگیش انتخاب کنه تا آخر از او حمایت میکنم  . چون به حیوانات علاقه زیادی داره باهاشون حرف میزنه شاید اصلا بخواد زندگیشو صرف حمایت از حیوانات کنه.

یسری مشکلات

دکتر روانشناس فرزندم گفت باید کلاسها ادامه پیدا کنه و اگر هم میخواهید مهد کودک بره باید همراه مربی شدو یا خودتان بره . البته خودم باید آموزش ببینم. ماهم چون هزینه مربی ”شدو” رو نمیتونیم بدیم باید خودم همراهش برم.

بنظرم دولت باید برای مادرانی که کودک اتیستیک دارند یه امکاناتی مثل کار درمنزل یا با توجه به تحصیلاتشان کار در مدارس غیر انتفاعی بگذارد که بتونیم  ساعتهای بیشتری کنار فرزندمان باشیم و از پس هزینه های درمانش بربیاییم . 

با یک حقوق پدر کارمند نمیشه از پس این هزینه ها بربیاییم. 

پسرم از مردها میترسه میخوام برم گروههای کودک و طبیعت که بچه هارو میبرند تو دل طبیعت ثبت نامش کنم . اونجا مربی ها  هم خاله ها هستند هم عموها. عموها  و خاله ها بچه هارو میبرند بالای  درخت بالای صخره ها تا با طبیعت اخت بشن . باید اینم امتحان کنم  تا ترسش از. غریبه ها بخصوص آقایون بریزه. 

پسرم فقط دفعه اول برای یک بازی و فعالیت جیغ میزنه بار. بعدی همون فعالیت را با ذوق انجام میده.

گروههای کودک طبیعت نسبت به اتیسم اوکی هستند مثل خانه های  بازی نیست که بگن خانم چرا بچه ات رو بزور. میاری یا مثل پارک نیست که پدرومادرها با تعجب نگاهمون کنند و بگن چرا بچتون جیغ میکشه مگه مجبوری بیاریش . 

خلاصه که ما مشکلاتمون زیاده.

سختی را بپذیر

بدی ها و سختیها را بپذیر و در برابر آن مقاومت نکن، چون آنچه در برابرش مقاومت میکنی پایدار می شود.

فقط آنچه را می پذیری، می توانی تغییر دهی. اکنون آن را در عشق بپیچ هرچه را تجربه می کنی. واقعا می توانی با دوست داشتن هر تجربه ناخوشایندی، آنرا برطرف کنی. 

به مفهومی می توانی آنرا از شدت دوست داشتن  بکُشی.

در رویارویی با هر مسئله ای کاری پرنشاط انجام بده.

این داستان را بخوانید:

”کریستوفر ریو هنرپیشه فیلمهای سوپر من و جایی درزمان به علت تصادفی حین اسب سواری از گردن به پایین فلج شد. در نگاه نخست این حادثه وحشتناکی است. ولی او بعد از این تصادف، قدرتمند ترین، رساترین و موثرترین سخنگوی بیماران ناتوان جسمی در. جهان شده. او میلیونها دلار برای برنامه های پژوهشی با هدف کمک به بیماران فلج جمع آوری کرده است. او موجب شده هزاران بیمار. ناتوان جسمی زندگی را با کیفیت بهتری تجربه کنند زیرا او نمونه نویدبخشی است که نشان میدهد انسان با وجود شرایط دشوار جسمانی می تواند چه کارها در زندگی انجام دهد.”

حالا می فهمم،

حتما خدای من در من هم توانایی  قرار داده که می توانم برای بیماران اتیسم انجام دهم. به همین دلیل این سختی را باید بپذیرم من می توانم به پسرم و بقیه کمک کنم.


فرشته های کوچولوی من

امروز  عصر یک اتفاق جالب برایم افتاد . بعد از اینکه با مربی پسرم صحبت کردم و او هم گفت بهتره جایی مشغول بکار نشوید چون پسرتان ضربه بزرگی میخورد فهمیدم که راست میگوید فقط والدین برای بچه دل می سوزانند نه مهد یا پرستار بچه .

من تصورم این بود که چون پسرم از مربیش حساب میبرد پس باید ساعتهای بیشتری در کنار مربی های دیگر باشد تا در خود فرو نرود ولی امروز فهمیدم این وظیفه مادر است که بچه از او حساب ببرد .

امروز عصر رفتم دفتر رنگ آمیزیش را آوردم طبق معمول مدادها رو پرت کرد تا نقاشی نکشد ولی من مداد دیگری دستش دادم چند بار تکرار کرد اهمیتی ندادم دوباره مداد دستش دادم داشت مثل ابر بهاری گریه میکرد گفتم رنگ کن هرچی مقاومت کرد بازهم گفتم رنگ کن. نهایتا دیدم تسلیم شد دید راه دیگه ای نداره شروع کرد به رنگ کردن.

بچه های طیف اتیسم هوش و استعداد دارند ولی ترس زیاد از محیط و اجتماع باعث میشود آنها در خود فرو بروند دست به هیچ کاری نزنند  ما باید آنقدر آنها را در معرض ترسهایشان قرار بدهیم تا بالاخره تسلیم شوند و بفهمند ترسشان بیخود بوده.

این اتفاقات همه برای درس گرفتن ما در زندگیمان هست من هم باید درسهایی از این روزهایم بیاموزم اولین درس اینه اقتدار داشته باش .

قبلا تصور میکردم هر کسی کنار من زندگی میکند باید لذت ببرد من نباید محدودش کنم ولی یادمه دوستم سوده همیشه میگفت توی خونه شون همه از او حساب میبرند میگفت همسرش هیچوقت اجازه نداره بادوستانش تفریح برود. فرزندش هم بدون اجازه او آب نمیخورد. الان هم زندگی موفقی دارد.

من هم باید توی محیط خانه محدودیت بوجود بیاورم . باید برای بچه هام برنامه ریزی کنم هم تفریح هم آموزش هم برای هر کسی مسئولیت تعیین کنم بچه ها باید با مسئولیت بار بیان.

این فرشته های کوچکمن اومدن خیلی چیزها به من یاد بدهند.